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“他不会说话，也不和人互动，嘴里一直嘟囔着谁也听不懂的‘火星语’。” 帆帆三岁时不会说话，只能用哭闹的方式表达感受，一天里情绪会“炸”十几次。确诊“边缘性自闭症”后，两年多的持续干预让他一点点蜕变，如今的他，已经能和家人进行日常交流了。
最近，妈妈发现帆帆在幼儿园总坐不住，心里犯了嘀咕：“不会是有多动症吧？”一看到招募信息，她立刻报名了10月18日在大米和小米深圳民治中心举办的医生公益咨询活动。
这是大米和小米联合深圳市脑科学学会启动的“BrainUp 儿童脑健康关爱项目”第二场公益咨询，当天深圳市儿童医院神经内科、神经外科、中心主任操德智、深圳市人民医院儿科周克英主任医师两位专家，为12组特需家庭做了一对一的免费咨询。
文 | 王筱洁
编辑 | 小野
“幸亏三岁就干预了，要是更早，孩子会更好”
回忆起帆帆三岁时的状态，帆帆的妈妈至今心有余悸：“帆帆当时几乎没有语言，想要东西、心里难受只会哭，一天能爆发十几次情绪问题。”更让她揪心的是，孩子总爱把自己关在衣柜里，怎么叫都不肯出来；带他去游乐园，别的小朋友玩个不停兴启网，他却远远躲着，一个人呆在没有灯光的角落，完全不跟人互动。
其实早在帆帆两岁多时，妈妈就发现他不肯说话，家里老人总说“贵人语迟”，妈妈听了也没太在意，没及时带孩子检查。直到帆帆三岁，情绪爆发得越来越频繁，帆帆妈妈才赶紧带孩子去儿童医院检查，帆帆被确诊为“边缘性自闭症”。那之后，帆帆就踏上了干预之路：一开始先上认知课，同时配合感统训练；去年八月转到大米和小米后，又加了带社会性训练的综合课和言语课，一点点跟着学。
原本看着孩子慢慢进步，帆帆妈妈心里踏实了不少：“现在他的情绪平稳多了，也能和我们进行日常交流。”可这个月，新的问题又让帆帆妈妈开始犯愁。“上课时，老师拉他去跟小朋友互动，要是他手里还拿着玩具不想放下，就会立马炸毛，又哭又闹。”
好动的问题也让帆帆妈妈坐立难安：“他现在是上半天幼儿园，半天来机构干预。上个学期我在幼儿园陪着他，他还能坐得住，表现也不错。这个学期幼儿园搬了新地方，我也撤出不再陪读，他在园里有些坐不住，还会故意扯幼儿园的灯、撕墙上贴的纸，我担心孩子有多动症。”
进咨询室之前，帆帆妈妈心跳很快，“特别忐忑，怕医生说孩子情况不好”。咨询室里，操德智医生一边和帆帆互动，一边观察他的反应。“这不是孩子的能力倒退，而是外界环境变化带来的适应问题。幼儿园换了新地方，熟悉的环境没了，妈妈也不再陪同，孩子心里有落差，又还没学会完全用语言表达，就容易用哭闹发泄。”操德智医生建议家长多些耐心，多给孩子一些时间适应。
帆帆的督导张晒玲留意到，在新增加的言语课上，一些帆帆感到有难度的小练习，也会让他产生畏难情绪。
至于“多动症”的疑虑，操德智医生给出了建议：“帆帆确实好动，但还够不上多动症的诊断标准。后续可以做些专注力训练，比如把复杂的任务变得简单有趣，从他感兴趣的部分入手，慢慢延长专注时间。”
操德智医生肯定了帆帆的进步——在互动时兴启网，帆帆能听懂指令，也有眼神互动，“基础的沟通都没问题，继续坚持正确的干预方向，孩子的能力水平会越来越好。”
咨询结束后，帆帆妈妈悬着的心终于落了地，也更加庆幸当初的决定：“幸亏三岁就果断带他干预了，帆帆才能有这么大的进步。”由于当年缺乏对孤独症的认识，也没有经验，帆帆妈妈有些后悔没能更早带孩子去干预，“再早一些，帆帆的能力和状态肯定比现在更好”。
与帆帆的稳步进步不同，8岁的鹏鹏让妈妈很是忧心。刚进咨询室，鹏鹏就显得坐立不安，拽着妈妈想要离开。督导试图找玩具安抚他，他一把抓住督导的头发。整个咨询过程，鹏鹏一直抓着妈妈，无法安坐在座位上。
这样的攻击行为，对鹏鹏来说不是偶然。鹏鹏妈妈回忆，鹏鹏3岁半时跟人沟通几乎没有回应，眼神交流也越来越薄弱。她察觉到孩子不对劲，带鹏鹏去医院检查，孩子被确诊为自闭症。她也曾带鹏鹏去机构干预，可鹏鹏对干预课十分排斥，一进教室就哭闹着要离开，干预没能持续下去。期间也换过机构，但始终没能让他坚持系统训练。
如今，鹏鹏的攻击行为越来越严重：不开心时会冲动打人，妈妈带他坐公交车，他甚至会忍不住伸手掐身边的人；更抗拒别人碰他的手，一旦有人试图抓住他，就会张口咬人。
针对鹏鹏的情况，周克英医生结合现场观察给出了明确建议：必须重新启动并坚持行为训练，根据鹏鹏的具体问题制定结构化的训练方案。同时，由于鹏鹏的情绪问题和攻击行为较为严重，难以配合干预，需要服用阿立哌唑等药物稳定情绪，为行为训练创造条件。“药物帮助他平复状态，能让他静下心来配合训练；而持续的行为训练，才能从根本上改善他的问题行为，两者需要结合起来。”
帆帆和鹏鹏的经历，印证了同一个道理：特需儿童的干预，既要趁早，更要坚持。越早开始科学干预，进步空间越大；而中途放弃或拖延，问题就会越积越多，后续干预的难度也会增大。
“全家方向统一，孩子才知道怎么做”
咨询过程中，操德智医生还发现了一个需要家长们注意的问题：有的家庭在教育孩子的方式上意见不统一。比如有的家庭里，爸爸总觉得“孩子要严格管”，妈妈却觉得“要多包容”，奶奶又心疼孩子，总偷偷惯着，常有一方主导教育，其他人却有不同想法。医生特别强调，对特需儿童来说，全家人在教育上达成共识，才能帮孩子养成好的行为习惯。
操医生举例说，比如想让孩子养成“玩完玩具自己收拾”的习惯，如果全家人都坚持不帮孩子收拾，孩子慢慢就学会自己动手；但如果奶奶心疼孩子偷偷帮忙收拾，妈妈不管不问，爸爸看到后又批评孩子，孩子就会搞不清“到底该怎么做”，自然很难养成习惯。“只有全家人统一教育方式，比如该鼓励的时候一起夸，该提醒的时候一起引导，用一致的正向方式对待孩子，孩子才能形成稳定的认知，康复也会更扎实。”
通过观察6组家庭，周克英医生发现，这次家长们关注的共性问题集中在孩子的情绪问题与行为问题上。他也注意到，现场有些7、8岁的孤独症孩子，让他们配合行为训练的难度更高，干预效果也会比年龄小的孩子慢一些。
针对不同程度的行为问题，周克英医生给出了具体建议：问题行为程度较轻的孩子，可以直接进行行为干预；但如果孩子存在攻击性行为等严重问题行为，那就需要在药物治疗的同时配合行为训练——“这类孩子如果不通过药物帮助稳定情绪，根本没法配合完成行为训练；而缺少行为训练，问题行为又会逐渐加重，药物主要是帮孩子把情绪稳下来，让他能好好参与训练。”
最后，周克英医生强调，特需儿童的可塑性其实很大，而干预时机对孩子的进步至关重要，“总的来说，越早科学干预，孩子的进步就会越大。”
（帆帆、鹏鹏均为化名）
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