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“他不会说话,也不和人互动,嘴里一直嘟囔着谁也听不懂的‘火星语’。” 帆帆三岁时不会说话,只能用哭闹的方式表达感受,一天里情绪会“炸”十几次。确诊“边缘性自闭症”后,两年多的持续干预让他一点点蜕变,如今的他,已经能和家人进行日常交流了。
最近,妈妈发现帆帆在幼儿园总坐不住,心里犯了嘀咕:“不会是有多动症吧?”一看到招募信息,她立刻报名了10月18日在大米和小米深圳民治中心举办的医生公益咨询活动。
这是大米和小米联合深圳市脑科学学会启动的“BrainUp 儿童脑健康关爱项目”第二场公益咨询,当天深圳市儿童医院神经内科、神经外科、中心主任操德智、深圳市人民医院儿科周克英主任医师两位专家,为12组特需家庭做了一对一的免费咨询。
文 | 王筱洁
编辑 | 小野
“幸亏三岁就干预了,要是更早,孩子会更好”
回忆起帆帆三岁时的状态,帆帆的妈妈至今心有余悸:“帆帆当时几乎没有语言,想要东西、心里难受只会哭,一天能爆发十几次情绪问题。”更让她揪心的是,孩子总爱把自己关在衣柜里,怎么叫都不肯出来;带他去游乐园,别的小朋友玩个不停兴启网,他却远远躲着,一个人呆在没有灯光的角落,完全不跟人互动。
其实早在帆帆两岁多时,妈妈就发现他不肯说话,家里老人总说“贵人语迟”,妈妈听了也没太在意,没及时带孩子检查。直到帆帆三岁,情绪爆发得越来越频繁,帆帆妈妈才赶紧带孩子去儿童医院检查,帆帆被确诊为“边缘性自闭症”。那之后,帆帆就踏上了干预之路:一开始先上认知课,同时配合感统训练;去年八月转到大米和小米后,又加了带社会性训练的综合课和言语课,一点点跟着学。
原本看着孩子慢慢进步,帆帆妈妈心里踏实了不少:“现在他的情绪平稳多了,也能和我们进行日常交流。”可这个月,新的问题又让帆帆妈妈开始犯愁。“上课时,老师拉他去跟小朋友互动,要是他手里还拿着玩具不想放下,就会立马炸毛,又哭又闹。”

好动的问题也让帆帆妈妈坐立难安:“他现在是上半天幼儿园,半天来机构干预。上个学期我在幼儿园陪着他,他还能坐得住,表现也不错。这个学期幼儿园搬了新地方,我也撤出不再陪读,他在园里有些坐不住,还会故意扯幼儿园的灯、撕墙上贴的纸,我担心孩子有多动症。”
进咨询室之前,帆帆妈妈心跳很快,“特别忐忑,怕医生说孩子情况不好”。咨询室里,操德智医生一边和帆帆互动,一边观察他的反应。“这不是孩子的能力倒退,而是外界环境变化带来的适应问题。幼儿园换了新地方,熟悉的环境没了,妈妈也不再陪同,孩子心里有落差,又还没学会完全用语言表达,就容易用哭闹发泄。”操德智医生建议家长多些耐心,多给孩子一些时间适应。
帆帆的督导张晒玲留意到,在新增加的言语课上,一些帆帆感到有难度的小练习,也会让他产生畏难情绪。
至于“多动症”的疑虑,操德智医生给出了建议:“帆帆确实好动,但还够不上多动症的诊断标准。后续可以做些专注力训练,比如把复杂的任务变得简单有趣,从他感兴趣的部分入手,慢慢延长专注时间。”
操德智医生肯定了帆帆的进步——在互动时兴启网,帆帆能听懂指令,也有眼神互动,“基础的沟通都没问题,继续坚持正确的干预方向,孩子的能力水平会越来越好。”
咨询结束后,帆帆妈妈悬着的心终于落了地,也更加庆幸当初的决定:“幸亏三岁就果断带他干预了,帆帆才能有这么大的进步。”由于当年缺乏对孤独症的认识,也没有经验,帆帆妈妈有些后悔没能更早带孩子去干预,“再早一些,帆帆的能力和状态肯定比现在更好”。
与帆帆的稳步进步不同,8岁的鹏鹏让妈妈很是忧心。刚进咨询室,鹏鹏就显得坐立不安,拽着妈妈想要离开。督导试图找玩具安抚他,他一把抓住督导的头发。整个咨询过程,鹏鹏一直抓着妈妈,无法安坐在座位上。
这样的攻击行为,对鹏鹏来说不是偶然。鹏鹏妈妈回忆,鹏鹏3岁半时跟人沟通几乎没有回应,眼神交流也越来越薄弱。她察觉到孩子不对劲,带鹏鹏去医院检查,孩子被确诊为自闭症。她也曾带鹏鹏去机构干预,可鹏鹏对干预课十分排斥,一进教室就哭闹着要离开,干预没能持续下去。期间也换过机构,但始终没能让他坚持系统训练。
如今,鹏鹏的攻击行为越来越严重:不开心时会冲动打人,妈妈带他坐公交车,他甚至会忍不住伸手掐身边的人;更抗拒别人碰他的手,一旦有人试图抓住他,就会张口咬人。

针对鹏鹏的情况,周克英医生结合现场观察给出了明确建议:必须重新启动并坚持行为训练,根据鹏鹏的具体问题制定结构化的训练方案。同时,由于鹏鹏的情绪问题和攻击行为较为严重,难以配合干预,需要服用阿立哌唑等药物稳定情绪,为行为训练创造条件。“药物帮助他平复状态,能让他静下心来配合训练;而持续的行为训练,才能从根本上改善他的问题行为,两者需要结合起来。”
帆帆和鹏鹏的经历,印证了同一个道理:特需儿童的干预,既要趁早,更要坚持。越早开始科学干预,进步空间越大;而中途放弃或拖延,问题就会越积越多,后续干预的难度也会增大。
“全家方向统一,孩子才知道怎么做”
咨询过程中,操德智医生还发现了一个需要家长们注意的问题:有的家庭在教育孩子的方式上意见不统一。比如有的家庭里,爸爸总觉得“孩子要严格管”,妈妈却觉得“要多包容”,奶奶又心疼孩子,总偷偷惯着,常有一方主导教育,其他人却有不同想法。医生特别强调,对特需儿童来说,全家人在教育上达成共识,才能帮孩子养成好的行为习惯。
操医生举例说,比如想让孩子养成“玩完玩具自己收拾”的习惯,如果全家人都坚持不帮孩子收拾,孩子慢慢就学会自己动手;但如果奶奶心疼孩子偷偷帮忙收拾,妈妈不管不问,爸爸看到后又批评孩子,孩子就会搞不清“到底该怎么做”,自然很难养成习惯。“只有全家人统一教育方式,比如该鼓励的时候一起夸,该提醒的时候一起引导,用一致的正向方式对待孩子,孩子才能形成稳定的认知,康复也会更扎实。”

通过观察6组家庭,周克英医生发现,这次家长们关注的共性问题集中在孩子的情绪问题与行为问题上。他也注意到,现场有些7、8岁的孤独症孩子,让他们配合行为训练的难度更高,干预效果也会比年龄小的孩子慢一些。
针对不同程度的行为问题,周克英医生给出了具体建议:问题行为程度较轻的孩子,可以直接进行行为干预;但如果孩子存在攻击性行为等严重问题行为,那就需要在药物治疗的同时配合行为训练——“这类孩子如果不通过药物帮助稳定情绪,根本没法配合完成行为训练;而缺少行为训练,问题行为又会逐渐加重,药物主要是帮孩子把情绪稳下来,让他能好好参与训练。”
最后,周克英医生强调,特需儿童的可塑性其实很大,而干预时机对孩子的进步至关重要,“总的来说,越早科学干预,孩子的进步就会越大。”
(帆帆、鹏鹏均为化名)
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